Le jour du diagnostic qui d’entre nous n’a pas été déstabilisé par cette phrase du médecin ? « Vous êtes, votre enfant est, intolérant au gluten. Cette pathologie s’appelle la  malade cœliaque ». Je viens d’apprendre que je ne pourrai plus manger d’aliments à base de blé. Je commence à m’informer et je découvre qu’il va falloir que je me méfie de beaucoup de produits qui peuvent contenir du blé dans leur composition. Je réalise également que les repas pris à l’extérieur vont être très compliqués à gérer (cantine, restaurants, famille, amis, voyages, etc..). Mille questions me tournent en tête, personne de mon entourage n’a entendu parler de cette intolérance au gluten, je me sens isolé. Comment vais-je pouvoir faire face à cette fatalité ?

J’ai eu la chance d’être immédiatement orienté vers l’AFDIAG par le gastro-entérologue qui m’a diagnostiqué. C’était en 1999 et je n’ai pas oublié cette phrase du praticien : « Cette Association pourra vous aider à bien connaitre votre maladie et à gérer au mieux vos contraintes alimentaires ».

Quelques temps après avoir adhéré à l’Association, un article et une annonce parus dans l’un des premiers magazines que je recevais de l’AFDIAG, ont attiré mon attention. L’annonce était d’une adhérente de mon département qui se sentait isolée et  souhaitait rencontrer d’autres personnes de sa région dans la même situation. L’article de l’AFDIAG lui,  disait approximativement : « Vous habitez dans un département où il n’y a pas de délégué, vous disposez d’un peu de temps, vous aimez les contacts humains, pourquoi ne pas devenir délégué AFDIAG de votre département ». Nous étions trois à nous rencontrer et nous avons beaucoup discuté de cet article ce jour là. Pour ma part loin du monde associatif mais disposant d’un peu de temps je me suis dit « Pourquoi pas !! ». Et voilà, nous sommes en 2014, cela commence à faire quelques années que je suis devenu délégué et je ne le regrette vraiment pas. Les rencontres régionales ne m’ont jamais pris énormément de temps. Quelques heures de réflexion pour choisir un thème, quelques contacts à prendre pour trouver une salle en cas de besoin, et une journée de disponibilité pour la rencontre. Qu’en ai-je retiré ? Des rencontres, des joies, des échanges, des trucs et astuces pour le quotidien, et bien d’autres choses encore. Donner et recevoir en retour…

Qui sont les délégués ?

Les délégués sont tous des adhérents qui ont décidé de s’investir dans l’Association pour animer leur département et aider les intolérants au gluten et leur famille. C’est un choix personnel et  un engagement bénévole.

Quel est le rôle d’un délégué ?

Le délégué est le représentant départemental (ou en région) de l’Association. Sa proximité permet de réunir les adhérents, de les épauler et de leur transmettre des informations pratiques.

Pour remplir ce rôle auprès des adhérents, il faut avant tout que le candidat-délégué ait accepté sa propre histoire, passé la période difficile qui suit le diagnostic, et bien intégré le régime sans gluten dans sa vie quotidienne ou dans celle d’un proche. Il doit aussi connaître l’histoire de l’Association, son fonctionnement et bien sûr son éthique. Son rôle n’est pas de faire des exposés médicaux, mais d’orienter les questions vers les interlocuteurs qui pourront y répondre, d’autant plus que la diffusion d’informations sur Internet, pas toujours validées scientifiquement, peut entraîner des questions dépassant nos objectifs et nos connaissances. Savoir dire « je ne sais pas » mais « vous pouvez vous adresser au secrétariat ou au Bureau de l’Association » est certainement la première chose à apprendre. Nous avons des spécialistes dans de nombreux domaines, et les délégués, comme les membres du CA, ne peuvent pas tout savoir !

En devenant délégué, quel est mon engagement ?

En signant la Charte des délégués, vous vous engagez pour 2 années, mais en cas de problème majeur, il est  possible de quitter son rôle de délégué à tout moment, il suffit de prévenir l’Association. Vous devez avoir accès à l’Internet et une adresse mail consultée au minimum une fois par semaine afin de recevoir les informations de l’Association. C’est notre moyen de communication le plus rapide et le moins cher.

Vous recevrez peut-être quelques appels téléphoniques, et nous vous demandons d’organiser au moins une rencontre par an dans votre département. Cela peut être une balade, un goûter, un repas au restaurant, un atelier de cuisine …. Le principal est de réunir les adhérents qui le désirent afin de rompre leur isolement et d’être à l’écoute de leurs questions. Vous serez parrainé par votre délégué de secteur ou un membre du CA pendant votre période de formation, et vous pourrez vous faire assister par le délégué du secteur, par un autre délégué ou par un membre du CA à tout moment. Vous serez aidé par le secrétariat pour l’organisation et l’administration de votre réunion (courriers, demande d’échantillons auprès des fabricants…).

Vous êtes adhérent depuis au moins deux ans, vous avez plus de 25 ans*, vous disposez d’un peu de temps, vous aimez les contacts humains, alors pourquoi ne pas devenir délégué de votre département s’il en est dépourvu. Après avoir suivi une formation théorique dispensée au cours d’un week-end,  chaque nouveau délégué est assisté par son délégué de secteur ou un membre du Conseil d’Administration pour sa première réunion.

* Si vous avez moins de 25 ans, vous pouvez rejoindre le groupe « jeunes adultes ».

Pour plus d’information n’hésitez pas à contacter le secrétariat

Jean-François BOURDARIAS
Délégué national des secteurs AFDIAG

 

Vous trouverez la liste des délégués de l’Association dans la partie ‘membres‘ du site.