Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) de l’enfant allergique ou intolérant en collectivité, adapté à l’intolérance au gluten

Si aucune loi n’oblige les collectivités d’accueillir les enfants souffrant d’allergies ou d’intolérances alimentaires, plusieurs circulaires existent qui définissent les modalités de cet accueil dans le cadre du Projet d’Accueil Individualisé. Les professionnels de l’enfance doivent connaître cet outil et tout mettre en œuvre pour faciliter l’insertion sociale des enfants cœliaques.

L’accueil de ces enfants dans les structures scolaires et périscolaires est ainsi un sujet d’actualité.

La crèche ou l’école est le premier lieu de socialisation, et une intolérance ne devrait pas être une source d’exclusion à cette étape essentielle de la vie d’un enfant. Les personnes appelées à s’occuper de l’enfant cœliaque doivent être informées des aliments à éviter. Il est particulièrement important que les médicaments prescrits par le médecin qui suit l’enfant soient à disposition, ainsi que les numéros de téléphone des personnes à contacter.

Si l’enfant mange à la crèche ou à l’école, il doit pouvoir au minimum consommer le « panier-repas » préparé à domicile.

Il est important de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion de l’enfant et lui permettre de vivre normalement avec ses camarades.

Le PAl en pratique 

Le PAI est mis au point à la demande de la famille : il s’agit avant tout d’une démarche d’accueil résultant d’une réflexion commune des différents intervenants impliqués dans la vie de l’enfant cœliaque.

  • Le rôle de chacun et la complémentarité des interventions sont bien précisés

La famille est responsable des informations médicales qu’elle donne ou non aux personnels sur la nature et l’importance de l’intolérance de son enfant. Le consentement parental aux dispositions prévues dans les PAI est fondamental.

Il apparaît que par peur de l’exclusion, mais aussi parfois par simple négligence, les parents peuvent minimiser ou, au contraire, exagérer les manifestations de l’intolérance de leur enfant.

L’exagération peut heurter les personnes ressources et rendre plus difficile le travail en partenariat mais la banalisation ou le déni d’une maladie cœliaque sont beaucoup plus préoccupants.

  • Le médecin de la structure d’accueil a un rôle essentiel

Il est le véritable pivot du projet, car il est le seul habilité à entrer en relation avec le médecin traitant. Son expertise médicale lui permet de préciser les conditions du suivi des enfants cœliaques et les attentions particulières dont ils doivent bénéficier. Son rôle au niveau de la formation des personnels est capital et de nature à les rassurer.

  • Il n’existe pas de document standard apportant une réponse toute prête à la mise en place d’un PAI

Chaque PAI est élaboré pour un enfant donné, avec son histoire clinique particulière.
Cependant, un modèle type a été réalisé au niveau national grâce à un travail associant la collaboration de personnes d’univers différents (droit, éducation, médecins spécialisés en allergie alimentaire). Son but est d’aider à une harmonisation et d’éviter l’élaboration de protocoles trop longs et trop compliqués pour être mis en place dans les structures d’accueil.

Mise en place

La demande de PAI est faite par la famille, souvent en collaboration avec le médecin généraliste ou spécialiste qui soigne l’enfant. Elle est adressée au directeur, au chef de l’établissement ou au responsable de la structure d’accueil.
Le médecin de la structure d’accueil en est informé, il prend contact avec le médecin qui soigne l’enfant et avec les collectivités locales. Les besoins spécifiques de l’enfant sont indiqués. Le dossier est réactualisé chaque année, ou en cours d’année, en fonction de l’évolution de l’enfant et de son parcours personnel.

Intervenants concernés

Le PAI concerne :

  • les parents et l’enfant (même très jeune, il est acteur de ce qui va être mis en place pour lui)
  • le directeur de la structure qui coordonne la mise en place du PAI
  • le personnel qui suit l’enfant au cours de la journée
  • le médecin et/ou l’infirmière de l’Éducation nationale ou de l’institution : ils sont les interlocuteurs et les médiateurs privilégiés pouvant aider dans les démarches auprès des personnels, même dans les situations complexes
  • le médecin traitant de l’enfant dont le rôle est essentiel : les parents d’enfants cœliaques sont souvent très anxieux et ils ont deux craintes : celle de voir refuser leur enfant à l’école et celle d’un problème si leur enfant consomme un aliment « interdit ». Un enfant cœliaque est en bonne santé et rien ne le distingue a priori d’un autre enfant si les personnels ne sont pas informés. Il est donc capital que le médecin qui suit l’enfant les conseille au mieux et fasse le relais avec le médecin scolaire pour définir avec précision les conditions d’accueil à l’école
  • un représentant de la commune, qui est associé dès le début de la concertation : cela permet d’assurer une cohérence dans les modalités réglant les différents moments de la vie de l’enfant
  • Enfin, toute autre personne-ressource choisie par la famille

Un dialogue indispensable

Ces différents intervenants définissent ensemble les modalités et les adaptations de la vie quotidienne de l’enfant. La concertation et le dialogue constituent la clé de voûte pour permettre à l’enfant de vivre normalement. Si la confiance s’installe, les réticences s’amenuisent bien souvent et les attitudes s’assouplissent.

  • Les structures d’accueil de la petite enfance ne sont pas des centres de soins et il est important de comprendre que la demande de PAI est réservée aux seuls enfants dont l’état nécessite une surveillance particulière au cours de la journée. L’augmentation actuelle des demandes qui ne sont pas toujours justifiées, risque de saturer les possibilités d’accompagnements individualisés de la communauté d’accueil.
  • L’élaboration d’un PAI ne peut se faire que dans un climat d’attention, de respect et d’échanges. L’inquiétude des personnels des structures est compréhensible car ce ne sont pas des personnels de santé. Dès l’inscription de l’enfant, il est vivement recommandé d’avertir le directeur des problèmes de santé de l’enfant. Il est important de lui donner les informations nécessaires pour qu’il puisse tenir compte des besoins de l’enfant lors de son affectation.

Les modalités du PAI sont définies par la circulaire n° 2003-135 du 8 septembre 2003 , où le rôle de chacun et la complémentarité des interventions sont bien précisés.

Voir aussi PAI